Piszę tego posta, aby się wygadać, ale chyba bardziej z nadzieją, że może dzięki temu wpisowi komuś pomogę.
Post będzie o moim ośmioletnim synku o tym co wydarzyło się w ciągu ostatnich 3 miesięcy….
Ale zacznę od początku…
Cofnę się troszkę dalej…
Jest grudzień. Moje dziecko lubi podjeść oj lubi 🙂 Z ciekawości go ważę 36 kg. Śmiejemy się cała rodziną, że przekracza wagę fotelików samochodowych i siodełek 🙂
Luty… mierze mojego synka do stroju tanecznego. Strój przychodzi po 2 tygodniach i jest za ciasny. No co się dziwić Bartek lubi zjeść. Wybiega w sezonie teraz zapinamy spodnie na wdechu 🙂
Koniec roku szkolnego, zaczynają się wakacje. Bartek zaczyna mieć biegunki – po kilka dziennie (ok 6 czasem więcej czasem mniej). Bardzo boli go brzuch. Lekarz – grypa jelitowa – dostaje leki. Jednak leki nie pomagają, a do tego doszło brak apetytu. No, ale co ja oczekuje – słyszę – przecież jest gorąco wszystkim nie chce się jeść… Do tego doszło jeszcze okropne pocenie się w nocy -czy spał w piżamce czy bez odkryty zakryty przy wentylatorze – ciekła po nim stróżka potu co noc… Bartka ciągle boli brzuszek. W końcu poprosiliśmy o badania krwi – podstawowe badania, bo na cóż można liczyć, zawieźliśmy jeszcze kał i mocz. Z krwi okazuje się że to ANEMIA. Reszta badań w porządku. Ale jak to anemia? Przecież lubił pojeść, dobrze wyglądał – skąd anemia. Nie potrafiłam zrozumieć lekarza który wymieniał produkty bogate w żelazo które mój syn powinien jeść – przecież on je zawsze jadł!!!!!! Bartek schudł w lipcu ok 4 kg. Po żelazie zwija się z bólu. Rezygnujemy z tabletek. Bartek pije buraka, je kaszankę wątróbkę.
Dalej nie daje nam spokoju nasze dziecko. Teksty typu „Mamo nie rób pizzy bo się zmarnuje moja anemia nie pozwala mi jej jeść” 😦
Bóle brzucha, biegunki i brak apetytu trwa. Do tego doszło osłabienie, brak chęci na zabawę, ogólnie złe samopoczucie. „No ale przy anemii tak jest!” – słyszę.
Chcemy zrobić USG brzucha. Pech – wakacje, sezon urlopowy lekarz z prywatną praktyką nie odbiera telefonu. Skierowanie i badanie w przychodni. Wszystko jest w porządku. Ja jako matka nie wierze -coś przeczuwam? Dalej badania krwi (za które płacimy) Witamina D w normie, tarczyca ok. Mija sierpień Bartek waży 30kg. Przyjmując, że przytył od grudnia 1-2kg w 2 miesiące schudł ok 8 kg!!!! Dla lekarza to nic niepokojącego.
Wrzesień – Bartek wraca do szkoły jest blady apatyczny bez sił. Wszyscy mnie pytają czy trzymałam dziecko w piwnicy? 😦 Na tańcach widzę, że moje dziecko nie potrafi się skoncentrować na prostych krokach. Dochodzi cholerne zapalenie jamy ustnej. Po prostu dramat – dostaje antybiotyk – nie pomaga
Zmieniamy lekarza- jedziemy prywatnie. Zleca kolejne badania krwi i kału oraz prześwietlenie Daje inny lek do buzi. Kolejne wyniki – wszystko w normie. Sugeruje powtórzenie USG.
Jedziemy prywatnie. Lekarzowi nie podoba się brzuszek oraz to co opowiadamy. W obrazie powiększona śledziona i w śródbrzuszu liczne węzły chłonne krezkowe o wyglądzie odczynowym. Zleca wizytę u gastroenterologia mówiąc „Temu dziecku coś jest na pewno – proszę szukać”.
Jesteśmy załamani – znów pewnie będzie brakować jakiś wyników i „będziemy się bujać”. Szybka reakcja znajomej – dzwoni do chirurga dziecięcego i opowiada mu wszystko łącznie z wynikami USG. Lekarz łapie się za głowę każe natychmiast przyjeżdżać. Pakuję chłopaków do szpitala na w razie czego.
Zostawiają Bartka w szpitalu – z opinią to może być wszystko. 3 dni diety do badań: kolonoskopii i gastroskopii.
DIAGNOZA: Choroba Leśniowskiego-Crohna
99% was myśli co to??? Sama się zastanawiałam – choć i to nam „wujek google” wskazał po wpisywaniu objawów gdy zastanawialiśmy się co dolega naszemu dziecku.
Tak na szybko: Choroba Leśniowskiego-Crohna, to przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelita.
Gdy usłyszałam diagnozę miałam mieszane uczucia!!!! Załamanie i płacz, że moje dziecko jest chore na coś na co nie ma leku!!!! Można to zaleczać i mieć nadzieje na rzadkie remisje. Z drugiej strony cieszę się, że to tylko to i że w końcu wiemy co jest naszemu dziecku i możemy mu pomóc!
Czytając o Crohnie trafiłam na dość przystępny opis tej choroby, zrozumiały dla wielu laików…
„Ból i parcie w jelitach są ogromne. Crohn popędza jedzenie – żeby szybciej przebiegało przez jelita, i nas – żebyśmy szybciej wyrzucili je z siebie. To jest tak, jakby organizm bronił się przed pokarmem, dzięki któremu działa. Mój crohn jest leniwy. W ostatnim rzucie miałam tylko 10 biegunek dziennie. Inni mają po 30. Czasem przez kilka miesięcy. Przy rzucie przestajemy jeść i pić. Żeby nic nie podrażniało jelit.”
„Crohn jest niecierpliwy. Zawsze mu spieszno i nie lubi kolejek do toaletowych kabin.”
„Crohn lubi spać. Krótko, długo albo bardzo długo. Nigdy nie zasypia na zawsze.”
„Choroba Leśniowskiego-Crohna trwa przez całe życie, ale okresy wycofania się objawów (remisji) mogą przeplatać się z mniej lub bardziej gwałtownymi rzutami.”
My jesteśmy na początku leczenia – w tym sterydy. Zaleczamy – nie wiemy kiedy znów wróci… Kontrola w szpitalu za miesiąc.
„Życie każdego crohnowca jest slow. Ale każde slow jest inne. Nie ma recepty. To co jednemu szkodzi, innych wybawia od bólu. Każdy tworzy swoje slow.”
Bartek na razie ma dietę bez mleczną. Co będzie dalej czas pokaże. Tak naprawdę u niego zapalenie zaczynało się w buzi i ciągnęło przez cały przewód pokarmowy do końca. I jak się dziwić że przy takim zapaleniu witaminy (żelazo, wit D) nie wchłaniały się. Dziwić się że nie miał siły i ochoty, że bolało….
Znasz kogoś z podobnymi objawami? Jesteś mamą i czujesz, że coś jest nie tak, a lekarz zwodzi cię mówiąc „znów pani coś wymyśla”. Jak widzisz choroba ciężka w zdiagnozowaniu – bo lekarze pediatrzy chyba jej nie znają! Szczerze to nawet nie wiem co na to nasz pediatra bo nas nie widział jeszcze po diagnozie. Tak czy inaczej na L-C może zachorować 4-latek jak i 60-latek, choroba ta „podobnie jak alergie czy otyłość, jest ona ceną, jaką płacą nasze organizmy za rozwój cywilizacyjny.”
Mama Karolina 